笔者参加的此次公益快闪活动在上海各个地区全面展开，人民广场、虹口龙之梦、上海儿童医学中心、徐家汇还有陆家嘴东方明珠，到处都能感受到志愿者的热情和专业，让更多的人了解“蝴蝶宝贝”，更重要的是让更多的“蝴蝶宝贝”得到科学的护理和平等的对待。

　　早上10点，我所在的东方明珠小分队就已在陆家嘴集结完毕，其中2名志愿者更是穿着“反正是爱”公益T恤自行车骑行10公里一路宣传而来。之后大部队全体反穿外衣，或身着T恤，一同奔赴主战场，还没有正式开始，一路上就已经收获了大量游客的关注和支持。

　　来到了主宣传场地——陆家嘴环形天桥。刚刚摆放好横幅和宣传海报，就有一位听说过“蝴蝶宝贝”的老人加入了我们的行列，让志愿者们受到了极大的鼓舞。为了不阻碍了天桥的人流，快闪小分队离开天桥，启用移动宣传和滨江公园定点宣传相结合的方案进一步进行宣传活动。

　　在滨江公园设立定点宣传点后，志愿者们各显神通、发挥所长，尽管都不是专业人士或者患者家属，但是通过前期的学习和充分的准备工作，志愿者们成功地向周围的游人介绍了大疱性表皮松解症的临床表现、患者生活、护理技巧，以及“蝴蝶宝贝”关爱中心的服务宗旨，和本次“反（穿衣）——正是爱”的出发点。期间还遇到了一位前来上海游玩的儿科专家，对该病症表现出极大的关注，表示会在自己工作的城市向更多人做出宣传。

　　考虑到快闪活动的影响面毕竟非常有限，志愿者们决定将此次活动努力的方向确定为邀请更多的路人扫描“蝴蝶宝贝”关爱中心的二维码，邀请他们一起合影并发布在朋友圈，通过网络拓展这项公益活动的影响面和持久力，说不定一个小小的转发就能改变一位蝴蝶宝贝的命运。

　　作为一名民主党派成员，我通过参加此次志愿活动，进一步了解了相关知识，发现在日常生活中关于罕见病仍有许多工作可以进一步改进，比如：由于是罕见病，所以在母体怀孕初期，虽然有科学检测方式，但未列入常规 检查范围；公众对“蝴蝶宝贝”等罕见病知之甚少；“蝴蝶宝贝”理论上发病人数和实际联系公益组织人数不匹配，相关宣传活动未得到有效的支持和开展。

　　因此，建议可否考虑将一些已知罕见病孕期检测作为自费选择项目，在孕期供父母选择，适当降低罕见病患儿的出生率。同时，发挥媒体、互联网等媒介的宣传作用，进一步向社会宣传已知罕见病知识，使公众了解和熟知。此外，还可以加强志愿者团体建设，培养一批具有专业知识的护理团队，帮助罕见病病人。通过一些有效的制度和政策，简化公益宣传审批流程。鼓励相关医学机构参与并主导公益宣传活动。正如我参加的此次活动所言，希望让更多的人了解“蝴蝶宝贝”，更重要的是让更多的“蝴蝶宝贝”得到科学的护理和平等的对待。

　　（作者为致公党上海黄浦区委党员）