关于大力发展标准数据元, 促进精准医学发展的提案
 国家精准医疗专项已启动五年时间,在实践中,标准数据元滞后、医疗大数据整合不足、数据共享利用效果不佳,导致精准医疗项目遭遇了不少阻碍。

一、存在问题

(一)缺乏统一的医疗数据采集、传输、共享标准,且开发人才匮乏,数据成果共享欠缺。全国各类医院的信息化建设各自为政,相对独立闭塞。并且我国在病历结构化、数据质量管理、信息集成能力、数据安全意识与管理等方面与国际先进水平相比还存有较大差距,尤其是支撑临床科研大数据分析技术和支撑数据整合的数据元标准著录等的开发人才匮乏。与此同时,我国缺乏围绕医学数据进行科学研究的成果共享。

(二)医疗大数据质量和安全问题,影响数据分析进程。在数据采集过程中可能因为对数据来源、产生等的认知程度和理解程度不够,导致数据存在质量问题。同时,由于管理机制不畅、约束机制不严、管控措施不当等,也容易产生数据安全问题,影响医疗大数据的整合分析进程。

(三)传统数据管理方式存在组织架构庞大、管理流程复杂、人工录入工作量多、管理范围狭窄等诸多问题。这样的组织架构在后期维护和管理上非常不方便,最终影响数据治理任务分配和执行的效率。

二、对策建议

(一)创新数据标准、数据共享和应用机制建设,大力培养熟悉精准医疗大数据整合的人才

一要实施医疗机构数据资源综合整治,统筹数据资源整合、医疗机构信息化改造和高标准数据库建设,开展数据标准的推广应用、产业转化宣传等;二要推进精准医疗数据标准、数据元的起草更新维护,增强多中心大数据综合社会效应,加大疾病预防、诊疗、管理等科技新成果应用,提高医疗技术水平;三要推动医学领域科学研究的成果共享,提升医学数据的有效利用率;四要完善和健全相关知识产权保护,制定政策鼓励更多医疗机构参与大数据中心建设;五要大力培养用于精准医疗大数据标准起草、撰写、数据元著录技术的人才,为打造数据共享平台积累人力资源。

(二)不断优化医疗大数据管理保障措施

一是针对《中华人民共和国刑事诉讼法》、《中华人民共和国国家安全法》等与大数据管理相关的法律进行完善,对侵害大数据安全的违法行为及量刑标准进行明确界定,确保有法可依;二是顺应大数据发展趋势,完善政府在大数据管理方面的工作标准与条例,强化对医疗数据采集与利用行为的监管力度,提高对医疗数据知识产权的保护力度;三是强化医疗大数据信息安全方面的政策引导,完善医疗大数据保密工作规范,优化数据风险控制流程,健全数据统计分析过程中的相关制度,确保大数据使用行为的合法性。此外,还需要在相关法律法规、规章文件中明确规定医疗数据采集范围,确保不侵犯个人隐私权。

(三)聚焦重点区域,建设精准医疗大数据示范中心和多学科协作示范研究中心,为全国提供可复制可推广的管理经验

一是在珠三角、长三角、京津冀经济发达地区,医疗资源丰富、学科齐全、大数据处理技术成熟、超算等硬件设备资源满足、承担国家疾病共享标准经验丰富的区域深入推进精准医疗大数据示范中心建设;二是综合考虑精准医疗示范中心建设目标任务、区域条件、数据整治工作专项预算额度、地方资金保障程度等因素,分区分类设立一定的中央专项经费;三是依托当地高校建设多学科协作示范研究中心,聚焦精准医疗大数据治理、数据元标准制定维护、精准医疗大数据共享、精准医疗大数据安全、大数据应用产业研发等;四是以多学科协作示范研究中心为依托,整合全地区医疗数据资源,盘活数据资产,助力医疗产业第三条曲线的拓展,以服务“内增效、外增收”的整体战略,保证精准医疗产业在激烈市场竞争中的可持续发展。

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