
关注自闭症儿童的教育和救济
自闭症是一种较为严重的儿童神经发育障碍性疾病,一般在3岁前发病,主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣及重复刻板行为等。目前,中国的自闭症儿童数量约180万人,大约90个儿童里就有一个自闭症,而且未被诊断和有自闭症倾向的儿童就更多。在我国在我国,目前尚无公立的自闭症专业训练学校,仅有为数极少的民办的训练机构,而且基本上都是在一线城市。目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人,主要集中在大城市,大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,多数孩子不能及时识别诊断错过最佳矫治期。仅一成孩子获得治疗和训练,且机构师资力量参差不齐,部分机构无法保证训练质量。
近几年,在政府及相关部门的关怀下,关注自闭症儿童的力量逐步增多,对困难自闭症儿童家庭的救助也逐渐加强,但是仍有很多自闭症儿童得不到治疗和矫治,得不到理解和帮助,很多自闭症儿童家庭需要花大量的人力、精力、财力在小孩的教育培训上,给生活造成了巨大的负担。当前,主要存在以下困难:
一、自闭症教育训练机构少。针对自闭症儿童的特殊教育训练机构少,且进入机构学习的程序比较复杂,个别儿童排上很长时间都未能入学。通常,不方便在普通学校学习、生活的自闭症儿童在进入特殊教育机构之前,需要凭借户口簿、儿童出生证、残疾人证和医院出具的相关证明,再排队入学。而且,有些家庭难以在短时间内将相关证明办好办齐,致使他们的孩子无法顺利进入学校接受教育。
二、从事自闭症教育培训的专业人员数量较少。自闭症儿童往往因为处在社会边缘而不被大众持续关注,加之经费缺乏,与自闭症儿童教育相关的专业培训更是少之又少,大部分人在择业的时候不会想到或不会选择从事这项辛苦且收入一般的工作。启航的老师只有极少数经过短期专业培训,其它都是“半路出家”,专业教师资源严重缺乏,自闭症儿童的康复训练与学习缺少专业指导。
三、对自闭症儿童治疗投入大、负担重。自闭症儿童的训练治疗需要投入大量人力、财力和精力,往往需要专人照料,增加了家庭的负担。目前,大多数教育训练机构都是民办性质,多以盈利为目的,收费没有经过相关部门统一规范,而且这些机构不愁没人来,往往出现乱收费、高收费现象。比如长沙市稍好的机构,每月学费4000多元,加上生活费,房租费,月开接近8000元。昂贵的开支让多数家庭望而却步,即使排上了队,培训几个月后由于开支大,不得不回家,而孩子却错过了最佳治疗年龄。有的家长也缺乏对自闭症的了解和认识,有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。
四、大多学校对自闭症儿童不接纳。有些自闭症儿童治疗后有所好转,普通学校却并未向他们畅开大门。大部分地区的正常学校会以影响其他学生上课为由,拒绝自闭症儿童入学。自闭症儿童无法被社会所理解,导致他们永远处在孤独之中。
近年来,自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视,各项政策也在相应出台,如孤独症列入残疾范围,出台相关的帮扶措施,政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”,提高全社会对孤独症的认知,为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制,使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道,及时反映他们的疾苦,表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系,逐步提高社会对孤独症的认同和融合,发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。提出以下建议:
第一,扩大自闭症等特殊教育规模。就目前状况,民政局、教育局应借鉴一线城市经验做法,扩大自闭症等特殊群体教育规模,增加培训机构,满足更多自闭症儿童的康复需求。加大建设投入,扩大教学训练硬件设施设备建设,建设当地自闭症儿童教育需要的专业治疗室、现代化语言训练室、感统训练室、个别化训练室等。
第二,培养专业教师队伍。在高等教育和职业教育中着重培养一批专门为自闭症儿童进行教育训练、康复治疗的专业教师队伍,必提高他们的工资水平,享受特殊教育津贴,以保留特殊人才。并且通过这些非政府组织和志愿者向社会呼吁关爱和帮助自闭症儿童。
第三,实施对自闭症儿童家庭的救助。由于相当部分自闭症儿童的家庭经济状况较差,在特殊教育专项经费之外,各级财政应考虑自闭症儿童家庭的补助问题,或者在特殊教育专项经费中抽出部分用于特殊儿童的家庭补贴,通过这种直接资助的方式减轻家庭的负担,增强他们对孩子教育的信心。对那些由于没排上队到外地机构学习康复得自闭症儿童家庭,可以凭借相关票据,予以适当比例的补助。据了解,很多城市都有针对自闭症儿童的补助。
第四、建立专项社会慈善基金。希望能够针对自闭症等特殊群体设立专项救助基金,对家庭有困难的自闭症儿童予以救治,帮助他们渡过难关。
第五,营造关爱自闭症儿童的社会氛围。通过电视、报纸、广播、网络等媒体进行对支持自闭症儿童等特殊群体的宣传,教育引导全社会对自闭症儿童的理解、鼓励和 帮助。每年的4月2日的“世界自闭症日”,组织有针对性的宣传活动,使更多的人了解自闭症、帮助自闭症,容纳自闭症。